Atopia elämänkumppanina

Liityin taannoin Facebookissa atoopikkojen vertaistuki -ryhmään ja siitä innostuneena haluankin jälleen kirjoittaa tästä itselleni hyvinkin tutusta aiheesta.

Atopialla viitataan yleisesti atooppiseen ihoon ja ihottumaan, mutta kokonaisuudessaan se on vähän laajempi sairaus, johon liittyy monesti allergioita ja yliherkkyyksiä, silmäoireita, nuhaa ja jopa astmaa. Atopia on ikävä vaiva, jonka oireista on vaikea ja toisinaan jopa mahdotonta päästä eroon, sillä mikä tahansa ympäristön ärsykkeistä voi laukaista oireilun, vaikka kuinka hyvin itsehoito toimisikin. Juuri tämä onkin atoopikkojen iso vaiva: reaktioherkkyys. Vaikeaa tästä tekee myös se, että jokaisella atopia ilmenee ja oireilee vähän omalla tavallaan, eli se mikä toimii toisella, ei välttämättä toimikaan itsellä.

Vertaistukiryhmän kuvien ja tekstien selailu on ollut huojentavaa. Olen tähänkin asti ollut tietoinen siitä, etten suinkaan ole maailman ainoa atopiasta kärsivä ihminen, mutta jotenkin se, että näkee kuvia ja kuvailuja tismalleen samanlaisista asioista, joiden kanssa on itse taistellut vuosikaudet enemmän ja vähemmän, on tosi voimauttavaa: en ihan oikeasti ole asian kanssa yksin. Juttujen selailun tuloksena olen myös ymmärtänyt, kuinka onnekas olenkaan. Minä pystyn nimittäin harjottamaan ammattiani, meikkaamaan, värjäämään hiuksia, en ole tuoksuyliherkkä, asun koiran kanssa enkä käytä säännöllisesti mitään lääkevoiteita (vaikka todennäköisesti voisin, olen vain yrittänyt pärjätä ilman).

Itselläni atopia ilmenee ihottumana, joka on ollut pari viime vuotta aika ympärivuotista, joskaan ei hirveän pahana. Omalla kohdallani ihottuma koostuu lähinnä kuivista länteistä ja raapimisen seurauksena tulevista haavaumista ja ruvista. Tämän lisäksi mulla on monesti haavaumat korvannipukoissa, rystyset halkeilee sormissa jos en rasvaa tarpeeksi sekä suupieleni ovat monesti auki. Näiden lisäksi silmänympyrysiho on tuottanut ongelmia viimeisen vuoden ajan ja tästä syystä olen joutunut vähän muuttamaan ja vähentämään meikkaustottumuksiani.

Iho-oireiden lisäksi mulla on astma, mutta se on mulla todella lievä, vaikka säännöllinen lääkitys multa toki löytyy. Multa löytyy myös allergiaa, mutta tällä hetkellä on itse asiassa vähän epäselvää, että mille. Ainoaksi varmaksi pystyn oikeastaan sanomaan vain siskoni koirat. Silmäluomieni lisäksi mulla ajoittain oireilee myös silmät, mutta tämä vaiva on hävinnyt liki kokonaan, kun lopetin kuukausipiilolinssien käytön ja vähentänyt muutenkin piilarien käyttöä.

Muita reaktioita saan joistakin kasvojenpesuaineista, jolloin kasvot ikäänkuin lehahtavat, niistä tulee punoittavat ja ärtyneet. Tilanteen normalisoitumisessa menee noin kolme päivää ja tuona aikana esimerkiksi meikki naamalla tuntuu ikävältä. Tästä syystä kokeilen tosi varoen uusia puhdistustuotteita.

Lisäksi totesin viime vuonna, että saan oireita myös useamman alkoholiannoksen nauttimisesta (pari mietoa juomaa ei aiheuta oireita) jotka johtuvat ilmeisesti juomien rikkiyhdisteistä sekä vapautuvasta histamiinista. Mulla on aina "dagen efterinä" tosi tukkoinen ja nuhainen olo, ja ihoa kuumottaa ja kutittaa ja kun siihen yhdistää vielä sen varsinaisen rapulan, niin olo on niin inhottava, ettei nykyisin tee mieli lähteä niin sanotusti viihteelle.

Itse hoidan atopiaani lähinnä ulkoisesti voitein. Tässä menen yleensä mututuntumalla ja kokeilemalla ja käytän sekaisin sekä apteekki-, että ns. markettirasvoja. Kaikissa ihonhoitotuotteissa olen tottunut lukemaan sisällysluettelon eli inci -listan, joka ratkaisee, eikä ostopaikka. Olen löytänyt itselleni hyviä ja edullisia voiteita Sokoksen valikoimista The Body Shopiin.

Yhdessä vaiheessa söin allergialääkkeitä säännöllisesti, mutta nyt se on vähän jäänyt enkä rehellisesti huomaa hurjaa eroa - kutinaa ilmenee joissakin tilanteissa aavistuksen verran enemmän. Parina viime päivänä kuivan pakkasilman takia tosin enemmän, joten harkitsen hakevani antihistamiinia lisää. Ruokavaliolla en ole lähtenyt atopiaani hoitamaan, vaikka sekin todennäköisesti auttaisi. Kiinnitän ainoastaan huomita siihen, että syön maitotuotteita suhteellisen vähän, juon tarpeeksi vettä ja yritän syödä mahdollisimman paljon hyvä rasvoja sisältäviä raaka-aineita.

Olen tosi huono nauttimaan ravintolisiä, koska unohdan aina ottaa ne (varsinkin jos kyse tableteista tai kapseleista jotka säilytän yleensä lääkekaapissa). Tällä hetkellä mulla on kuitenkin käytössä MSM -jauhe, jota yritän muistaa käyttää säännöllisesti (eli about joka toinen päivä...).

Olen tottunut elämään oireideni ja etenkin ihoni kanssa ja siihen, että on hyviä päiviä ja sitten niitä huonoja - ja tosi huonoja. On mahdotonta selittää ihmisille, kellä ei ole kokemusta ihosairauksista, miltä tuntuu, kun joka senttiä ihosta koskee. Onneksi näitä päiviä on omaan elämääni mahtunut vain vähän. Sen sijaan iltoja, kun ei saa nukuttua, koska ihoa kutittaa niin maan p*rkeleesti, on ollut sitäkin enemmän. Multa löytyy sängystä yleensä veritahra tai pari sen seurauksena, että olen raapinut ihon auki tai raapaisut ruven irti. Lienee selvää eten harrasta valkoisia lakanoita :D

Kaikista hankalinta on ollut oikeastaan muiden ihmisten suhtautuminen. Lähipiiri ymmärtää ja auttaa, mutta tuntemattomat ihmiset osaavat toisinaan olla aika pölvästejä. Vaikka "mikä sun käsissä oikein on? Mikä toi läikkä sun kaulassa on?" kysymykset olisi tarkoitettu harmittomiksi, on ne monesti vähän kuin isku vasten kasvoja, etenkin tuntemattomalta esitettynä. En minäkään kysy keneltäkään, että mikäs viritelmä toi sun tukkasi oikein on. Muistan elävästi yhden työvuoron, kun iho oli lehahtanut kaulassani tosi pahaksi ja mulla oli salivuoro - mun oli pakko vaihtaa vuoroa keittiön kanssa, koska asiakkaiten tuijotus tuntui niin pahalta, vaikka eivät he tietenkään sillä mitään erikoista tarkoittaneet. Noin muuten vaivani ei ole hankaloittanut työtäni, jos käsivarret on pahassa jamassa pyrin pitämään pitkähihaista ja ruokaa käsitellessäni pidän muutenkin hanskoja. Hanskat ei taas merkittävästi pahenna käsieni kuntoa, kun hoidan ne työvuoron jälkeen hyvin. Mulle on täysin luonnollista mennä työvuoroon ilman meikkiä, vaikka tiedänkin, ettei läikikäs ja joskus hieman turvonnut naamani välttämättä ole kaikista asiakasystävällisimmän näköinen. Pitkä päivä töissä hankalan ihotilanteen kanssa on kuitenkin huomattavasti iisimpi ilman miekkiä, kuin paksun ja kuivattavan meikkikerroksen kanssa (olen tosin viime aikoina opetellut tekemään kevyen ja kuulaan meikkipohjan, jolla saa vähän huijattua. Voisin lähiaikoina tehdä siitä juttua tännekin!).

Löytyykö sieltä ruudun toiselta puolen kohtalotovereita? Atopian, tai jonkun muun ihosairauden suhteen? Mikäli löytyy, niin suosittelen ehdottomasti liittymään tuonne alussa mainitsemaani ryhmään Facebookissa!

Postauksen kuvat olen ottanut tänään, kun naama näyttää jälleen hieman ikävämmältä: silmäluomet ovat turvoksissa sekä suunympärys oireilee. Kuvat on otettu puhelimellani ja täysin muokkaamattomat ja ilman meikkiä, huulissa on huulivoidetta.